intervjuer
Redaktörens anmärkning: Det här är berättelsen om Angelo Merendino och hans sena fru Jennifer, som dog av bröstcancer 2011. Men mer än bara en historia om cancer, det är en historia om förhållanden och hur vi behandlar varandra. Jag hade äran att intervjua Angelo och har ordnat intervjun nedan så att det hela står i hans ord. För mer information, besök The Battle We Wen't Select.
NÄR JEN OCH JAG MÅSTE, var vi i 30-talet. Vi hade båda haft tillräckligt i livet förhållandevis, men också med andra utmaningar. Jen var en änka. Hon var gift tidigare men blev 25 år änka. Från att prata med människor som kände att Jen växte upp var hon alltid en mycket optimistisk och kärleksfull person. Men jag tror att den erfarenheten hade en enorm inverkan på Jen och hur hon levde sitt liv, hennes idéer om att omfamna livet och följa sina drömmar.
Jag var vid en punkt i mitt liv när jag försökte ta reda på vem jag var och vad mitt syfte var. Så långt som i vårt förhållande fanns det bara detta outtalade sätt om det att vi inte ville göra livet svårt för varandra. Livet var tillräckligt hårt. När du lämnar hemmet på morgonen och går ut i världen, slår livet lite på dig. Du sätter bara på hjälmen och hanterar de här sakerna. Så vi tänkte att när du kommer hem är inga hjälmar tillåtna. Varför göra livet svårt för varandra?
Vi såg alltid vår relation som just det: ett förhållande. Det var bara Jen och jag, och vi var tillsammans som ett lag. Så jag tror att ha varit i 20-talet och haft de erfarenheter vi hade - det hade verkligen en enorm inverkan på hur vi behandlade varandra.
När jag tänker tillbaka nu var jag bara helt i. Jag hade ingen oro för att Jen skulle skada mig. Jag litade helt på henne. Och det var samma sak med Jen. Vi … älskade varandra. Och vi visste att om vi hade varandra kunde vi klara det genom alla utmaningar som livet skulle kasta oss väg.
ÖVERSIKT HAR VI INGEN IDEA vad som kom på oss. Men du vet, när du säger "jag gör", när du frågar någon om de vill vara med dig för alltid, så är det vad det betyder. Jag säger inte att saker inte ändras över tiden och jag försöker inte döma människor alls. Vissa människor skiljs och det är vad det är. Saker händer i livet. Men när jag hör människor säga saker som, "Åh, vi gav det vårt bästa sju år, " eller något liknande, jag tänker, "Wow, det är det? Vad hände under de sju åren som fick dig att vilja sluta?"
Återigen försöker jag inte döma. Jag vet inte vad som händer i andras skor. Men jag tror att om du kommer att be någon att gifta sig med dig, måste du vara i. Eftersom du inte vet vad som kommer att hända. Livet är svårt med ekonomiska kampar och jobb och familjer, och sedan lägger du till sjukdom, det är allvarligt, vet du? Du kan inte bara gifta dig. Du kan inte gå in på det med att veta, "om saker inte fungerar kommer jag bara att skilja sig." För mig är det inte så att göra det. Om du ska begå ditt liv till någon, begå ditt liv. Gör det för att du älskar den personen. För de goda tiderna och de dåliga.
Det är inte som att allt var perfekt för Jennifer och I. Vi skulle argumentera då och då. Men saken var att vi inte låtde dessa argument ta över oss. Vi skulle prata om dem efteråt. Vi skulle inte hålla orden. Vi skulle låta varandra lugna och sedan säga: "Hej, jag är ledsen att jag blev upprörd, men det är därför." Vi var engagerade i att få vårt förhållande att fungera. Och det tar arbete. Det kräver ansträngning. Det kräver engagemang, vet du? Det är inte lätt. De första månaderna eller vad som helst - den tidiga tiden du är med någon - det är smekmånefasen och kanske ser du förbi vissa saker. Men relationer tar ansträngning. Det är inte en promenad i parken.
Angelos mor och far: För tjugo år sedan fick min pappa diagnosen lungcancer. Jag var 19 år och insåg ännu inte hur lite jag visste om livet. För tio år sedan fick min mamma diagnosen bröstcancer. Jag började inse hur lite jag visste om allt men jag hade fortfarande ingen aning om hur dyrbart liv och kärlek är. För fem och ett halvt år sedan diagnostiserades Jennifer med bröstcancer. Nu vet jag. Tillsammans med Jennifer's Love är att titta på mina föräldrar ta hand om varandra den största gåvan som jag någonsin har gett mig.
Båda våra föräldrar var gifta länge. Jens föräldrar gifte sig 50-årigt och mina föräldrar gifte sig 63 år. Och vi hade turen att se föräldrar som sticker ut det under svåra tider. Båda mina föräldrar är canceröverlevande. Mina föräldrar tog upp 11 barn. Vi hade turen att ha förebilder i våra föräldrar som lärde oss värdet av att vara bra människor, att vara ärliga. Och det var inte så att de lärde oss med sina ord; det var deras handlingar som visade oss.
Jag är den yngsta av 11 barn, så jag har haft turen att ha äldre bröder och systrar som har delat sina erfarenheter med mig. Och till och med att bara titta på vad de har gått igenom har verkligen gjort mycket för att utbilda och forma mitt tänkande, för jag har sett de upp- och nedgångarna de genomgick och tänkte, vad kan jag lära av det?
Och vi hade turen inte bara i vår familj, utan i våra vänner. Jag gillar att tro att vi omgav oss med bra människor, ärliga människor som alltid var där för att hjälpa, som var ärliga mot oss. Det finns det gamla italienska talesättet som grovt översätter till: "Dina vänner får dig att skratta men din familj får dig att gråta." Det betyder inte bara blodfamilj; det är de människor du tar med in i ditt liv som kan säga, "ser du kanske inte vill höra detta, men du måste höra detta eftersom jag bryr mig om dig." De är inte bara de människor som säger: "Okej, det här var rolig; låt oss festa."
Så vi hade turen att ha dessa förebilder. Och det ville vi. Vi var bästa vänner. Vi gick bra, så det var lätt att hantera. Vi respekterade varandra. Det var många saker. Det var inte som när jag var i 20-talet. Jag var inte på en plats i mitt liv där jag skulle tänka så.
NÄR JENNIFER OCH JAG MÅSTE, delades min tid mellan musik och fotografering. Jag spelade i ett band som nyligen hade undertecknat en plattaffär, så vi var på och utanför vägen. Jen flyttade till Manhattan ungefär en månad efter att vi träffades, och vi träffade inte vid den tiden men vi höll kontakten. Och vi skulle prata. Och när jag skulle spela shower i New York skulle jag alltid få tid att träffa Jen. Och vi måste vara vänner och i slutändan berättade jag för henne hur jag kände mig.
Jag var galen på henne. Jag trodde dock inte att hon skulle träffa mig. Jag visste inte riktigt vad jag gjorde, och hon hade precis tagit ett riktigt bra jobb på Manhattan. Hon var hårt arbetande, intelligent, en pålitlig person och jag kände att jag bara var över hela kartan. Men jag tänkte alltid på Jen, ständigt; när jag var på väg skickade jag henne meddelanden. Allt fick mig att tänka på henne. Men efter att jag träffade Jen, redan innan vi började träffa, hade jag bara den här känslan. Hon inspirerade mig. Hon levde efter sina handlingar. Du visste inte hur Jen var för hon berättade för dig; du visste hur hon var på grund av vad hon gjorde.
Och det inspirerade mig att få mitt liv tillsammans. Att börja tänka på ett mer ansvarsfullt sätt, att tänka på vem jag var och vilken typ av liv jag ledde, vilken typ av vän jag var. Hon är förmodligen den person jag har haft mest beundran för så mycket som hennes vänskap. Hon hade bara så många fantastiska vänner. Och inte bara som, "åh här är min fantastiska vän!" Hon var väldigt modern och såg ut efter människor. Så när jag träffade Jennifer började jag tänka: Vilken typ av vän är jag till andra människor? Vilken typ av familjemedlem är jag? Jag blev bara inspirerad av henne att leva ett liv som jag skulle vara stolt över en dag.
Så jag var på och utanför vägen eller så var jag i Cleveland. Och Jen var på Manhattan. Men långt avstånd till en början var stort eftersom vi tillbringade mycket tid på telefonen och vi var tvungna att lära oss att kommunicera. Vi var tvungna att lära oss att lyssna på varandra. Vi kunde inte bara sitta på soffan och titta på tv, vilket inte heller är en dålig sak men det var … intensivt. Vi var också bekymmerslösa, men vi pratade. Och när vi var tillsammans var det som, "okej, vi har 72 eller 96 timmar tillsammans, låt oss utnyttja det mest." Och det var så vår relation började: kommunikation och inte slösa bort tid.
Så efter cirka sex månader av det lämnade jag bandet jag var med och jag tänkte, varför är jag inte i New York? Jag hade alltid velat bo där, och Jen var där, så det var vettigt.
I oktober 2006 sålde jag mest allt jag ägde förutom vissa kameror och trummor och kläder. Jag köpte en förlovningsring och flög till Manhattan. På kvällen jag kom fram åt vi middag på vår favoritrestaurang, denna plats på Lower East Side som heter Frank's - en fantastisk italiensk plats. Efter middagen föreslog jag. Jag var som: Jag visste. Låt oss inte ens slösa bort en minut. Vi var förälskade, och jag visste att hon var kvinnan jag skulle bli gammal med.
Jen sa ja, vilket var bra, och efter september gifte vi oss i Central Park. Det var 1 september 2007. Fem månader senare, februari 2008, diagnostiserades Jen med cancer.
Hon var alltid medveten om sin hälsa, sin kropp, gick alltid till checkar om något kändes konstigt; hon satt inte bara runt. Hon hade en historia av cyster och olika skräck som växte upp. I januari 2008 var jag tillbaka i Ohio för att besöka min familj, och Jen hade en tid hos sin allmänläkare. Hon ringde till mig och hon blev lurad. Hon sa att allmänläkaren kände något konstigt och hon borde ha mammogram, och Jen sa: "Jag vet att det är bröstcancer."
PÅ DETTA PUNKT hade vi bara varit gift ett par månader, och jag var som att hålla fast. Jag hade ingen aning, ingen anledning att tänka, "okej, det är bröstcancer." Så jag sa, "Håll fast hon, det är giltiga känslor, och jag kan inte föreställa mig att ha någon att säga" det finns något i din kropp, låt oss gå få detta test, '… och jag kan försöka förstå efter bästa förmåga att du är rädd ur ditt sinne. Men låt oss vänta. Gör ditt bästa för att inte spruta ut ännu. Låt oss vänta tills du har mammogrammet. Kanske är det bara en cysta som du har haft tidigare.”
Jag försökte bara trösta henne och vara logisk, men samtidigt tänkte jag, Jen är inte riktigt en som låter dessa saker komma till henne, så jag var som, skulle jag också vara rädd? Vad pågår? Och så sa jag:”Jag kommer hemma imorgon. Vi får reda på det här."
Jag kom hem nästa dag och jag minns bara denna känsla. Jen var vanligtvis en sammansatt person, och jag minns att jag tyckte att hon bara verkade lite upprörd. Jag försökte hålla sig lugn och stadig för henne trots att jag tänkte att detta inte är normalt.
Hon gick för mammogrammet och inte länge efter att läkarna ringde och de sa till henne att de trodde att det var bröstcancer. Så då ringde hon till mig, och jag kommer aldrig att glömma det ögonblicket. Jag minns ljudet av Jennifer's röst i telefonen som sa: "Jag har bröstcancer."
JAG VAR NUMMER Omedelbart. Den dumma känslan har aldrig försvunnit helt. Det har intensifierats sedan dess. Jag sa:”Okej, gå in i hytten och gå hem. Jag ska lämna jobbet och träffa dig där.”När jag kom hem var Jen redan där, och jag minns blicken i hennes ögon och tänkte,” hon är så rädd just nu.”Och tänker tillbaka, undrar jag om hon såg hur rädd jag var. Att se henne så rädd - hon var bara en så stark, sammansatt person att för att se det blicken i hennes ögon - var det som när Jen blev oroad som orsakade larm.
Men då sa jag okej - jag gick in i man som man, partner, maka. Jag tänkte, "Jag måste skydda henne, och hur kan jag ta hand om henne?" Och så kommer jag ihåg att jag sa, "Du vet vilken brud, vi ska klara det här eftersom vi har varandra."
Vi trodde båda det. Vi hade ingen aning om vad som skulle hända. Hur kunde vi? Varför skulle vi göra det? Så ganska mycket från det tillfället, livet sparkade upp till cirka 150 km / h. Vi kastades in i den här världen av cancer som inte spelade några regler och hade ingen sympati och ingen färdplan. Allting förändras. Och du kunde inte sätta logik för dessa förändringar. Det var cancer. Det var behandling för cancer. Känslomässigt, fysiskt, allt, pressades vi till vår gräns. Jag tror att i dessa tider inser du att du kan ta mer än du någonsin tror att du kan, vet du? Det är som att du aldrig riktigt vet vad du kan förrän du måste hitta energi, du måste hitta styrka. Du måste prestera på ett sätt som du aldrig förväntat dig.
Jag är bara glada över att vara med varandra och jag och Jen får det bästa av en annan sjukhusvistelse.
JAG FOTOGRAFERAR ALLTID JEN. Men under den här tiden tänkte jag inte riktigt på fotografering. För den första behandlingsperioden var vår familj och vänner otroliga. Vår supportgrupp var stark och fantastisk. De skickade kort, de skickade middag, de besökte när Jen var ute efter det. De höll insamlingar för att hjälpa oss med ekonomi. Jag vet inte hur vi kunde ha gjort det genom tiden utan dem.
Vi kom igenom behandling och försökte sätta ihop vårt liv igen, vilket var riktigt svårt eftersom allt vi trodde att vi visste hade varit jämnt. Vi kände oss mycket annorlunda än de flesta andra i vårt liv.
Vi märkte lite att folk då började säga saker som:”Hej, vad är ni fortfarande upprörda över? Livet är bra. Du har inte cancer längre.”Det var sant. Men saken var att dödligheten hade en helt annan betydelse, vet du? Cancer kommer tillbaka. Jag menar att vi här i 30-talet hade varit gift mindre än ett år, mött cancerbehandlingar och dödlighet, och tänkt på vårt liv på ett helt annat sätt - livet hade en annan mening. Vi visste inte riktigt vad det var, men vi visste att allt var annorlunda. De saker som brukade bry oss drabbade inte längre någon vikt. Det var viktigt att få varandra att skratta och le. Att hjälpa varandra när du faller. Att berätta för människor i vårt liv att vi älskar dem.
Så vi började sätta vårt liv tillbaka tillsammans. Vi var väldigt nära och vi blev ännu närmare på grund av detta. Det var inte förrän Jens cancer metastasiserades i april 2010 som vår största rädsla blev vår verklighet. Och det var när vi återvände till behandling som vi började märka att de flesta inte verkade förstå hur allvarlig Jens sjukdom hade blivit. Och vår stödgrupp blekade bort, vilket var svårt. Vi var på Manhattan, och de flesta av vår familj och vänner var i Cleveland, och vi behövde deras hjälp. Vi förväntade oss inte att de skulle ha svaren på någonting, men vi behövde dem vara där.
Människor skulle säga saker som "Du måste bara vara positiv" eller "Du kan inte tänka dåliga tankar." Och vi var väldigt positiva. Men saken var att detta var bortom det. Det var metastaserande cancer. Det var mycket allvarligt. Så det var när jag började göra fotografier. Jag tänkte att om våra vänner och familj såg vad vi stod inför, kanske de skulle ha en bättre uppfattning om vad vi gick igenom. Och Jennifer var mycket öppen för att dela sin erfarenhet av bröstcancer, för när hon först diagnostiserades 2008 skulle hon göra forskning, och hon fann att saker var mycket kliniska. Saker på internet var mycket sterila. Hon ville höra vad kvinnor med bröstcancer gick igenom.
JEN HADA ATTENDE stödgrupper vid Memorial Sloan-Kettering Cancer där vi fick behandling. Och det var till stor hjälp för Jen att prata med andra kvinnor om vad de gick igenom. De kunde prata om vilken typ av behandlingar de hade genomfört och biverkningarna. Vad man kan förvänta sig och vad som orsakade larm. Trots att jag var Jens man och vårdgivare, fanns det en punkt där jag inte kunde förstå saker för jag hade aldrig varit i bröstcancer. Och dessa kvinnor kunde tala på ett språk, de kunde prata om dessa saker på ett sätt som jag bara inte förstod.
Jen hade en blogg (My Life With Breast Cancer). Hennes hopp var att om hon delade vad hon gick igenom, så kunde kvinnor som kanske letade efter liknande information läsa om det. Jen tyckte bara att det var viktigt att dela sin erfarenhet, för om vi inte delar vår erfarenhet, hur kan vi alla lära oss?
Och så blev fotografierna naturliga. Det var bara en del av vad vi delade vår erfarenhet. Det skulle hjälpa till att kommunicera. Till en början var dessa fotografier bara för familj och vänner. Det fanns inga avsikter för alla dessa saker som händer. Jag tänkte inte på att skapa en bok eller ha ambitioner. Det var verkligen av överlevnad och kommunikation till vår familj och vänner.
Efter ett tag föreslog en god vän att jag skulle dela bilderna på internet, och med Jens tillåtelse började jag lägga fotografierna på min blogg. Och när jag gjorde det var svaret verkligen otroligt. Vi började få e-post från andra kvinnor som hade bröstcancer. De inspirerades av Jens nåd och hennes mod. En kvinna kontaktade oss och sa på grund av Jennifer att hon mötte sin rädsla och planerade ett mammogram. Och det var ganska tungt för oss. Det var när vi började tänka att vår berättelse skulle kunna hjälpa andra människor. Det var en slags katalysator för de saker som idag alla händer. Det var bara idén att något vi gick igenom kunde påverka världen positivt och hjälpa människor att förstå lite om bröstcancer.
Alla dessa saker som händer är mycket ödmjuka för mig. Som sagt hade jag ingen avsikt om något av detta. Det var bara överlevnad. Men jag är mycket tacksam för att Jennifer låter mig göra dessa fotografier under den mest utmanande tiden i vårt liv. Vet du, hon litade på mig. Hon visste att innan jag gjorde några foton så tog jag hand om henne. Och hon visste att jag inte skulle göra någonting som skulle förmedla vad vi upplevde. På många sätt känner jag att Jennifer gav dessa fotografier till mig. Hon var väldigt en del av det hela. Förtroendet och öppenheten för att dela denna erfarenhet. Jag är fortfarande förvånad över att Jennifer var stark nog för att tillåta mig att göra det.
Att kunna dela vår erfarenhet med medicinska studenter och läkare och sjuksköterskor är en möjlighet att plantera frön som förhoppningsvis kommer att påverka hur människor behandlas i det medicinska samfundet i framtiden. Eftersom människor före oss gjorde saker. Säg att någon tog ett testläkemedel, eller vad studier som patienter deltog i så att läkarna skulle få en bättre förståelse för hur en viss behandling skulle fungera. Tja, om människor inte hade gjort det, hade det påverkat hur Jens behandling skulle ha genomförts. Så vi ville hålla den cirkeln igång. Vi ville ge tillbaka något.
Och så att gå och prata med medicinska skolor och sjukhus - det var mycket intressant eftersom vi fick otrolig behandling. Sloan-Kettering är bara en fantastisk institution. De täcker så många baser. Så många saker är tänkta på så långt i förväg. Jennifer och jag pratade ofta om det. Om hur lyckliga vi var att vi kunde få den typen av behandling. Och för att vara i sällskap med människor som bara var i framkant av cancerforskningen, blev vi ofta ödmjuka.
Men för att gå och prata på dessa skolor tror jag att det har ett annat meddelande än att säga en 60- eller 70-årig läkare som föreläser på ett mer vetenskapligt sätt. Det är också viktigt, men många av dessa unga studenter har kommenterat att de lätt kunde se sig själva i våra positioner. Jag tror att det har en annan inverkan. Jag tror att det gör det lite mer verkligt för människor. Det här är inte bara siffror och tester. Detta är verkliga livet cancer. Detta är den dagliga dagen. Det kan hända vem som helst.
Och så tror jag att vår historia bara är mycket mänsklig. När vi låg på sjukhuset lärde vi oss olika personal, sjuksköterskorna. Och vi gick alla bra. Jennifer personlighet var en där du bara gillade henne, vet du? Det var lätt att gilla Jen. Och så jag tror att många av dessa sjuksköterskor kändes som, "wow, vi kunde lätt vara vänner om det inte var för den här sjukhusmiljön." Det var väldigt nära att vara kamrater. Så jag tror att vår berättelse kommer i kontakt med människor på det sättet.
Det jag hoppas är att det får människor att stanna en minut och tänka på livet de lever. Deras relationer och hur de behandlar människor. Att deras makar stannar en minut och kramar sin fru eller make eller vad det än är. Och inte ta något för givet. Jag menar att jag inte vill ha det här till någon. Men faktum är att det händer. Det händer med människor som är yngre än Jen och jag. Och äldre. Alla. Så jag hoppas bara att det kan plantera frön genom att dela vår historia med den medicinska sidan.
