Resa
Denna berättelse producerades av programmet Glimpse Correspondents.
TANYA NÅR Hennes Runda HAND I Kylskåpet och rycker Krasik från sin gömställe. 3-åringen överlämnar sin lilla vän till sin mamma, som snabbt låtsas utmed att Krasik (eller Röd, Tanias imaginära vän) har undkommit hennes grepp och fly. Tanya skriker och går på jakt efter Krasik, som hon inte kan se av mer än en anledning.
Tanya har varit blind från födseln, även om de rosa-kantade, tjocka glas som är fästa vid huvudet med en gul sladd hjälper henne att skilja olika färger. Efter att ha tappat Krasik återvänder hon till kylen, studsar upp och ner på tårna och fingrar magnetiska alfabetbokstäver: en standard färgglad uppsättning, förutom att dessa bokstäver har sina punkterna i punktskrift etsade på dem. Bokstäverna är det latinska alfabetet, eftersom Ryssland ännu inte har utvecklat motsvarande kyrilliska (och allmänt tillgängliga) leksaker och verktyg för att hjälpa blinda.
Ryssland är inte ett bekvämt land för funktionshindrade; ur mitt perspektiv kan det verka rent ovänligt. Besökare kan först kommentera den förvånande bristen på funktionshindrade medborgare. Vid andra ögonkast kommer de att märka den totala bristen på tillgänglighet för funktionshindrade. Den enda rampen från trottoarkanten till vägen är den hala packade snön som har bildat en improviserad lutning.
Här i Syktyvkar, huvudstaden i Komi-republiken nordväst om Uralbergen, finns det mycket sällan hissar i hyreshus, varuhus, skolor eller regeringsbyggnader. Det finns trappor som bara leder upp till livsmedelsbutiker, tågstationer, apotek och universitetsbyggnader. Jag har ännu inte sett punktskriftmarkörer på någon offentlig byggnad. Situationen i Syktyvkar är inte entydig för denna region, och gör att ett icke-introvert, icke-stationärt liv är omöjligt för ryssar med någon allvarlig funktionshinder.
Jag är en tålig, fullsynt ung kvinna med något 20 som ännu inte lider till och med att bryta ett ben. För närvarande undervisar jag engelska vid Syktyvkar State University - en möjlighet som ges av Fulbright-programmet och finansieras genom statsdepartementet - och varje dag här påminns jag om hur lycklig jag är att vara frisk. Att försöka navigera i de isiga, trasiga trottoarerna har lämnat mig platt på ryggen mer än några gånger.
Att klättra på de branta, ojämna fyra trappsteg till mitt klassrum är en medveten ansträngning. Att vänta på att den lilla röda mannen blir grön är inte en pålitlig indikation på när man ska korsa gatan här; Jag påminns ofta om att fotgängare inte har rätt väg. Men dessa situationer är inte bara hanterbara för mig, de är det som gör mitt liv i Ryssland till ett äventyr. För funktionshindrade ryssar gör dessa hinder det dagliga, oberoende livet nära omöjligt.
Utbildning för funktionshindrade är också ett problem. Även om rysk lag kräver att skolor ska utrustas för att undervisa barn över hela spektrumet av hälsa och rörlighet, är detta sällan fallet. Enligt det ryska utbildningsministeriet är för närvarande ungefär två procent av de vanliga ryska skolorna beredda att utbilda funktionshindrade studenter sida vid sida med sina icke-känsliga kamrater.
Vanligtvis skickar familjer sina barn till gratis, statligt styrda skolor, som ger specialutbildning för sina barns specifika behov. Men det finns ingen skola utrustad för att utbilda Tanya i Syktyvkar, eller i hela Komi-republiken, som är ungefär den geografiska storleken i Kalifornien, men med en befolkning på storleken av Delawares.
"I Ryssland, i en familj med ett funktionshindrat barn, vanligtvis på något sätt, försvinner mannen."
Detta kommer att kräva att Tanya under de kommande tre eller fyra åren flyttar med sina föräldrar närmare en internatskola. Hennes mamma Kate har accepterat detta. Hon har tittat på de bästa skolorna i landet; hon har gått klasser på Moskvas internatskola för blinda; hon har blivit utbildad som lärare för blinda studenter; hon undervisar för närvarande engelska och leder två blinda vuxna genom amerikanska korrespondenskurser för att ge de blinda så mycket självständighet och förtroende som möjligt. Men Sergei, Kates make på fem år, har inga planer på att lämna huset han byggt, staden han har vuxit upp eller livet han gjort i Syktyvkar.
Kate säger att hon är beredd på möjligheten till skilsmässa.
"I Ryssland, i en familj med ett funktionshindrat barn, vanligtvis på något sätt, försvinner mannen."
Kates bruna ögon tar inte kontakt med mig bakom sina fria glasögon när hon lägger upp oddsen mot henne. Hennes man behandlar Tanya som ett normalt barn, säger hon.
”Det är bra, men ibland borde han märka det.” Hon står upp för att visa sin poäng. När Sergei går med Tanya och håller i handen, tänker han inte alltid på att navigera i Tanya.”Han går genom dörren och hon går rakt in i väggen. När jag går tänker jag alltid på henne.”
Tanya är skinnhårig och liknar inte hennes oliv tonade mamma. Hon flyger från snäckskal till flashcards till handgjorda grönsaksleksaker, allt speciellt utformat för att ge henne sammanhang och information om en värld som hon bara kan höra och röra och smaka och lukta. Hon har aldrig känt en annan värld än den miljö hon lever i nu.
Hon känner till husets layout till detaljen: inte bara där hennes leksaker hålls, utan där hennes mammas papper staplas och, till Kate's frustration, blandar Tanya lekfullt dem på golvet. Hon känner inte till de hopp och förväntningar som hennes mamma hade när hon bar Tanya inuti sig. Hon känner inte till smärtan och förtvivlan som hennes mor kände när hon berättade för sin vackra, perfekt bildade dotter var blind. Hon vet inte om frågan om sin utbildning, frågan om föräldrarnas äktenskap, frågan om hennes framtid.
2011 antog den ryska lagstiftaren lagen om tillgång till miljö, som syftar till att öka tillgången för boende med funktionshinder till butiker, skolor och alla viktiga byggnader, samt ge tillgång till funktionshindrade. Detta program gäller från 2011 till 2015, och under denna tid planerar regeringen att spendera 50 miljoner rubel (cirka 1, 6 miljoner dollar) för att öka tjänsterna för funktionshindrade.
Detta initiativ är Rysslands försök att följa FN: s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som betecknar brist på tillgång som en form av diskriminering. Lagen kommer att ta lite tid att få sitt namn och, som med de flesta saker i Ryssland, kommer positiva förändringar långsamt att sippra från de större städerna till provinsstäderna som Syktyvkar, med en befolkning på en fjärdedel miljoner.
Beviset på förändring även i Moskva är långsamt att dyka upp. En invånare rapporterade installationen av rullstolsramper på utsidan av byggnader i hennes lägenhetskomplex, men beklagade att en gång inuti var det enda sättet att nå de högre våningarna fortfarande trapporna.
När Kate fick veta att hennes dotter var blind på grund av en genetisk defekt, grät hon bara, säger hon, i kanske sex månader. Hon lämnade inte ens huset. Hon säger att även tre år senare släpper hennes släktingar fortfarande med att de besöker Tanya. De kan inte föreställa sig hur Tanya kommer att ha ett roligt liv i Ryssland.
Så småningom beslutade Kate att ta kontroll över sin dotters situation. Hon började leta online och ringa telefonsamtal och försökte hitta en livlinje eller nätverk som skulle ge henne svar.
Hur tar man upp ett blint barn i Ryssland? Hon hittade en förening för blinda medborgare i Syktyvkar. Tanya var mindre än ett år gammal och Kate ville veta vilka resurser som finns tillgängliga för dem båda. Hon ringde till föreningen och förklarade sin situation. De sa till henne att ringa tillbaka om 18 år, och då skulle Tanya vara gammal nog för sina tjänster.
Hur tar man upp ett blint barn i Ryssland?
"Den enda tråden till någonstans var denna organisation i vår stad, " säger Kate, "och den var trasig."
Senare samma år fick Kate ett telefonsamtal från Olga Minina, chef för avdelningen för lingvistik och tvärkulturell kommunikation vid Syktyvkar State University, där jag undervisar. Kvinnorna var inte bekanta, men Olga hade sett Kate på TV, hållit en intervju om sin dotter, och trodde Kate kanske var intresserad av att gå med i ett nytt projekt för att lära engelska för blinda och synskadade studenter. Olga hade spetsen för detta projekt efter att en blind student på hennes avdelning visade sig.
Samma år föddes Tanya Masha Kochedykova gick in på universitetet och skapade ett unikt problem för hennes lärare, som var helt ojämn för att lära henne.
Olga, som också är min handledare och lärar mentor, ville involvera Masha i vanliga universitetskurser.
"Vi hade en galen idé, " sa hon. "För den tiden talade vi ännu inte om inkluderande utbildning."
Det fanns inga specialister tillgängliga att konsultera och inga tidigare exempel att lära av i Syktyvkar, så Olga försökte självdesignade undervisningstekniker på sin synade son. Hon utvecklade band där hon skulle upprepa ett engelskt ord med översättningen fem gånger, bygga upp till fraser som upprepades fem gånger. Hennes son lyssnade på dessa band medan han gick till skolan eller i hans rum, och de arbetade, sa Olga.
Men när Masha lyssnade på tejpen blev hon uttråkad och hörde de flera upprepningarna. En gång räckte, för till skillnad från Olgas son, blev Masha inte distraherad av förbipasserande ansikten eller av ljuset som slog ett träd på ett visst sätt. Hon gav sin fulla uppmärksamhet åt banden och lärde sig materialet snabbt.
Enligt Kate finns det inte ett stort blint samhälle i Syktyvkar, eftersom de flesta lämnar att bedriva utbildning i en annan region. Men Masas föräldrar rörde sig inte. Istället tog Maxim, en IT-specialist, och Irina, en fysiolog, åtgärder för att utforma sin egen utbildning för Masha, som föddes för tidigt vilket resulterade i blindhet och andra hälsokomplikationer inklusive cerebral pares.
Sedan tredje klass har Masha studerat hemma, biträdd av handledare och hennes föräldrar. Innan dess studerade hon på en skola för barn med rörelsehinder och minns inte att hon gillade sin tid där. Masha var glada över att börja skolan hemma och började lära sig genom alla tillgängliga medel: historia genom ljudböcker, biologi genom växter och djur utformade med lera, geografi med en hemgjord 3D-jordklot. Dessa taktila inlärningstekniker höll Masha intresserad av skolan, men hon minns den dagen hennes familj köpte sin första dator, och vilken omedelbar skillnad det gjorde i hennes liv.
Hon var 15 år gammal. Sedan femte klass, när hennes matematikhandledare lärde henne att läsa och skriva i punktskrift, hade Masha komponerat sina uppsatser i punktskrift, en tråkig uppgift som lämnade hennes händer öm och trött. För varje enskilt pappersstycke behövs minst tre pappersbitar för punktskrift. Detta skulle göra krig och fred, en bok som Masha lyssnade på på band i ett halvt år, skulle fylla minst sex volymer.
Att kunna skriva istället för att skriva punktskrift är bara ett av många sätt Masha har gynnats av sin dator. Det ger henne också åtkomst till elektroniska läroböcker och inte släppa runt stora punktskriftar. Ett program som heter Jaws läser högt upp texten på datorn.
Så småningom skulle hennes dator ge Masha tillgång till internet, vilket i stor utsträckning utvidgade hennes utbildnings- och kommunikationsförmåga genom program som Skype, som hon använder för att kommunicera med andra blinda vänner i Syktyvkar i chatt för konferenssamtal.
Masha är nu 21 år gammal och den enda blinda studenten som är inskriven vid Syktyvkar State University, som har cirka 3 500 heltidsstudenter.
"Jag såg mina vänner, funktionshindrade, stanna hemma och jag såg vad de saknade, " säger Masha. Hennes föräldrar och morföräldrar uppmuntrade henne att göra denna övergång till traditionell utbildning, men hon var nervös när hon gick in på universitetet. Masha hörde historier om universitetsstudenter som stannade uppe hela natten för att studera och annat beteende som hon inte var van vid, som fusk eller hopp över klasser.
Hon var inte helt enkelt beredd på strukturen som hennes högre utbildning skulle ha. Hon föreställde sig att även på universitetet skulle hon fortsätta studera en-mot-en med en handledare, bara på en högre lärandegrad. Men Masha fördes in i en vanlig kohort av förstaårs historiestudenter och från sin första dag har hon lyssnat, läst och skrivit på samma nivå, om inte högre, än sina kamrater.
* * *
Kate och jag växlar om och undervisar i en engelskkurs i konversation där Masha är student. Så träffade jag båda dessa kvinnor under min första vecka i Syktyvkar. Som förstaårslärare blev jag skrämd när jag fick veta att jag skulle instruera en blind student och vände mig omedelbart till Kate för att få stöd och råd.
Men Masha är en av de starkaste studenterna i klassen, och Kate föreslog att jag under klasserna skulle koppla ihop henne med en svagare student för att dela läs- och talplikter. Masas klasskamrater beskriver uppgiften eller bilden i uppdraget och i sin tur översätter Masha alla ord eller fraser som de inte känner till.
Masas anda styrka motsäger hennes svaga ram. Hennes fingrar är långa och tunna, omringade av ljusblå vener. Hon gnider en brokig metallhänge upp och ner en snöre runt halsen, tråden bärs av vanan. Hennes ljusbruna hår dras tillbaka, men med många fluga bort från hästsvansen.
Hennes blå ögon är förvirrade och dolda av värdelösa, tjocka glasögon. Masha har flera blinda bekanta som inte är bekväma med sina funktionsnedsättningar och ibland går så långt för att försöka dölja sin brist på syn. Masas glasögon är ett tecken för omvärlden och varnar dem för hennes funktionsnedsättning så att hon inte behöver.
I det ryska universitetssystemet stannar grupper av studenter tillsammans i nästan varje klass under alla fyra åren, så det är viktigt att bilda obligationer. Masha säger mjukt och rör vid det bekanta halsbandet om halsen, att kanske i början var hennes klasskamrater rädd för henne.”De visste inte hur de skulle prata med mig.” Under det andra året av hennes studier, och efter att Masha blev vän med några klasskamrater, frågade Masha dem vad deras ursprungliga tankar var om henne.
En av hennes vänner svarade:”Jag kunde se att du hade så mycket styrka att studera. Jag hade också styrkan, men jag kunde säga att jag inte använde det alls.”
Masha spelar in alla sina föreläsningar, och istället för att klasskamraterna hjälper henne, säger hon att det ofta är tvärtom. Men för klasser som renässanskonst, där många bilder visas, blir lärande svårare. Några av hennes lärare tar sig inte tid att beskriva innehållet på bilderna. Masha imiterar en professor, "Nu ser vi en bild av Raphael, vad tror du att konstnären vill berätta för oss?"
I den här typen av klass, "Jag kan inte arbeta fullt ut, " men andra lärare är mer förståelige och har inkluderande undervisningsformer. I en klass om medeltida kultur ursäktade professorn Masha från att komma till föreläsningar där hon bara kommer att presentera bilder, men Masha tycker om hur läraren beskriver bilderna och förklarar deras ursprung, och hon väljer att delta.
Masha är ett under för de flesta som blir bekant med henne. Hon är välbevandrad i Komi och den ryska historien och kan enkelt växla till guideguide när hon pratar om sin hemstad. På väg till en Komi etnokulturell park (tänk Epcot, men visar en nationalitet och utan Disney-finansiering), introducerar Masha mig för de komiska folks ursprungliga hedniska gudar, ceremonier som de hade, traditioner som de följde och historien om deras omvandling till rysk ortodoxi genom den ofta tider kraftfulla Stephen of Perm, nu regionens skyddshelgon.
Hon pratar på engelska utan att tveka och förlitar sig sällan på Kate, som är i bilen med oss, för att få hjälp. Masha berättar om den enda gången hon fick ett”C” -märke i sitt liv, i nionde klassens ryska litteratur. Hon var så orolig att hennes mamma skulle skälla henne och beordra henne att studera hårdare. Istället tog hennes mor nyheterna helt annorlunda. När Masha återberättar det, utbrast hennes mamma:”Äntligen! Du är äntligen ett normalt barn.”
När hon gick längs parkens spade stigar, får Masha hjälp av sin far, en hög, mjukt talad man med en antydning av en grånande mustasch. Han berättar tyst landskapet och viskar”övervåningen” eller”ner” när Masha behöver uppmärksamma sitt steg. Om lutningen är särskilt brant kallar han det för ett berg.
När han guidar Masas händer till pälsmössor, blommig filtar och semesterdräkter förklarar Masha användningen av dessa artefakter i Komi-livet. Hon hejar entusiastiskt på oss när hennes far och jag går in i ett tvåbent skidlopp - en del av guidad tur i parken - och går med i upproret när vi nästan vinner.
"De visste inte hur de skulle prata med mig."
Kate har hjälpt till att organisera denna dag i parken, som förutom Masha, hennes far, och jag också inkluderar en grupp Syktyvkar-elever och lärare. En av de största tillgångarna till Mashas universitetsutbildning är den ökade sociala interaktionen mellan henne och hennes synade kamrater, ett fenomen som Kate och Olga försöker få hända oftare. Förra året, som en del av SSU: s initiativ för blinda och synskadade studenter, reste Kate till Hadley's School for the Blind i Chicago.
”Det var mitt i min dröm [s], säger hon om den allomfattande organisationen som tillhandahåller ett rehabiliteringsprogram, dagis, musikaliska ensembler, en radiostation och ett arbetsplatskontor för att bara nämna några av tjänsterna. "Jag vill att ett sådant centrum ska visas i vår stad, eller i vårt land åtminstone."
När hon återvände till Syktyvkar, beväpnad med leksaker och undervisningsmaterial utformat för blinda studenter, började Kate vägleda Masha och en annan blind ung kvinna, Lena, genom Hadley skolkorrespondenskurser. Dessa kurser sträcker sig från akademiska ämnen till lektioner om upphöjda markörer: små bitar av filt eller plast som hjälper blinda att skilja mellan nycklar, dokument, fjärrkontroller och andra dagliga föremål.
Upphöjda markörer som är utformade för att hjälpa att orientera icke synliga personer finns på teknikbitar jag använder varje dag, som bokstäverna "F" och "J" på mitt tangentbord eller numret "5" på min telefon. För Masha och Lena, som förlitar sig på sina minnen för att veta när de ska sluta vrida radioratten eller vilken sida av tangenten som ska vända uppåt när de placeras i nyckelhålet, kommer att lära sig att använda fler höjda indikatorer att befria dem att behöva betala som mycket uppmärksamhet på dessa dagliga detaljer.
Masha och Lena tar dessa kurser med Kate för att hjälpa dem få mer självständighet från sina föräldrar. De tar också kurser som erbjuds genom en lokal filial av den ryska nationella organisationen för de blinda, som organiserar vissa aktiviteter som rehabiliteringskurser, kurser om att använda en guidestock och en möjlighet att gå med i en rysk och komisk musikalgrupp. Masha och Lena avslutade nyligen en matlagningskurs och kom fram mestadels oskadade, med undantag för ett litet sår på Masas finger från att skära bananer.
Kate tar lektionerna som hon lär sig med Masha och Lena och tillämpar dem på Tanjas utbildning. Exempelvis öva på att skära frukt och bröd i en ung ålder, så det kommer naturligt till Tanya i framtiden, till skillnad från för Masha som klippte sin första brödskiva för bara några månader sedan.
Masas föräldrar har valt att fokusera på Masas utbildning, säger Kate och ger henne verktygen för att bli framgångsrika inom sitt område och köpa enheter eller tjänster som underlättar livet. Masha tillbringade de flesta av sina formgivande år med akademiska handledare och omgiven av utbildningsmaterial: hemmaproduktion och självförsörjningsförmåga gavs inte så mycket uppmärksamhet.
Nu som ung vuxen tar Masha åtgärder för att få mer dagligt oberoende från sina föräldrar. Med hjälp av ett ryskt formspråk förklarar hon att Hadley-korrespondenskurserna låter henne döda två harar med en sten: att lära sig engelska och leva mer självständigt.
Även om Ryssland bara börjar göra åtgärder för att inkludera funktionshindrade i vardagen har det skett några framsteg som USA ännu inte har sett. På ryska pappers rubel finns det till exempel små barer och cirklar i lättnad som indikerar räkningen, medan amerikanska dollar inte har några markörer som kan hjälpa synskadade.
Det ryska systemet är dock inte utan sina fel: när räkningen hanteras slitnar markörerna och blir svårare att skilja. Ryssland har också möjlighet att gratis internatskolor för blinda barn, men som i Kate's fall är de inte alltid bekvämt belägna.
Andra nyligen genomförda initiativ ger Kate hopp om att hennes dotter kommer att växa upp i ett samhälle som inte bara ignorerar eller är synd om henne. I mars i år deltog Syktyvkar i en Ryssland-omfattande vecka av inkluderande utbildning. Under den tiden fanns det public service-meddelanden på TV, filmer som visades om funktionshindrade och mest av allt dagligt samspel mellan barn med funktionsnedsättningar och deras kamrater, vilket Masha ser som det viktigaste steget som Ryssland kan ta just nu.
"Mina vänner som jag har haft sedan barndomen ser mig inte annorlunda från sig själva, " säger Masha. Att öka tillgängligheten till inkluderande utbildning ger inte bara blinda studenter en anledning att stanna i Syktyvkar, det kommer också att gynna unga barn som inte tidigare haft många chanser att interagera med sina funktionshindrade kamrater.
Andra nyligen genomförda initiativ ger Kate hopp om att hennes dotter kommer att växa upp i ett samhälle som inte bara ignorerar eller är synd om henne.
Kate håller med Masha och har skickat Tanya till dagis (tillsammans med mormor) i två timmar varje dag. I början var de andra barnen nervösa runt Tanya, och i skolan grät ofta att komma hem. Nu, säger Kate, barnen interagerar fortfarande inte lätt med varandra, men efter en fyra dagars semester var Tanya ivrigt att gå tillbaka till skolan.
Kate ser hopp i denna situation inte bara för sin egen dotter, utan för de andra barnen som kommer att vänja sig att se - och så småningom leka med - vänner som upplever världen annorlunda än de gör.
Jag gick nyligen med en vän ner en sidogata som flankerar huvudbyggnadsbyggnaden i Syktyvkar, och jag stannade i mina spår. En två våningar skylt med tjockt, färgliknande teckensnitt i varm rödbrun och blå färger tillkännagav: Barn bör studera tillsammans. En skiss av barn som gick i en linje inkluderade en pojke i rullstol och en flicka i tjocka runda glasögon.
Ytterligare text annonserade en webbplats för mer information om inkluderande utbildning. Min följeslagare insåg inte att jag hade slutat flytta, och var flera meter framför mig när jag ringde henne tillbaka och spände spännande på skylten.
”Har du någonsin sett något liknande i Syktyvkar?” Frågade jag när jag tog en bild för bevis. Senare på kvällen mailade jag bilden till Kate för att dela mina fynd. Hon är flera steg före mig; skylt var hennes skapelse.
[Obs: Denna berättelse producerades av programmet Glimpse Correspondents, där författare och fotografer utvecklar berättelser i lång form för Matador.]
