Resa
Denna berättelse producerades av programmet Glimpse Correspondents.
"Aldrig hört talas om det, " sade doktor Amzallag på franska och stängde en enorm medicinsk ordbok med en dunk som släppte ett dammmoln över hans breda skrivbord.
"Jag har hört att mycket information om det upptäcktes nyligen …" sa jag blyg. "Kanske är din ordbok inte aktuell?"
"Inte möjligt, " sade doktor Amzallag och såg överraskad ut med mig och den unga, allt kända amerikanen satt på sitt undersökningsbord.”Jag menar, jag kan hänvisa dig till en dietist om du vill. Men jag lovar er, det finns inte i den medicinska ordboken.”
Han tittade upp och bländade lite när han skrapade ett oläsligt namn på papper. "Och om du vill undvika att bli sjuk och få influensa igen, bör du äta en varierad kost … inklusive bröd, " sade han med tonvikt.
Det var när jag gav upp allt hopp om att försöka övertyga min parisiska läkare att jag var glutenintolerant.
* * *
Gluten är ett protein som finns i vete (inklusive durum, gryn, spelt, kamut, einkorn och faro) samt i råg, korn och triticale. Detta protein orsakar mycket besvär för många människor. För de med Celiac sjukdom (CD), ett livslångt autoimmunt tillstånd, skadar gluten tunntarmen, vilket skapar en giftig reaktion som inte tillåter mat att absorberas ordentligt. Till och med små mängder gluten i livsmedel kan påverka de med CD och orsaka ett varierat antal symtom. Människor kan också uppleva intolerans mot gluten. Det är ett mildare tillstånd, men symtomen kan vara lika obehagliga. Lita på mig, jag vet.
Enligt AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) har Frankrike samma antal människor som är glutenkänsliga som de flesta andra länder. Det är ett antal som ökar - till exempel i USA anses nu en person av 100 påverkas. Ändå i Frankrike har AFDIAG uppskattat att bara 10-20% faktiskt diagnostiseras. Många andra kommer att fortsätta att drabbas av "mystiska" symtom och, om de har CD, orsakar irreversibel skada på tarmen med varje morgon croissant.
Medan du kan få en glutenfri Big Mac i närliggande Spanien, är Frankrike långt efter sina europeiska grannar medveten om sjukdomen. Men det förändras tack vare en kampanj ledd av ett litet antal människor, en glutenfri makron i taget.
* * *
Jag bodde redan i Frankrike när jag accepterade att jag var glutenintolerant, efter flera år med försämrade symtom och mitt starka vägran att erkänna det jag såg som en dödsdom.
Min hud brann och skadade överallt. Jag kände mig varm och illamående. Och värst av allt, symptomen drabbades i mer än 48 timmar.
Den”sista kvällsmatten” hade bestått av kakor som min franska chef tog på arbete. Jag åt mer än jag borde ha för att kakorna var himlen - stora klumpar av organisk choklad i fluffig bakverk. Min reaktion på dem var dock helvetet. En halvtimme efter att jag hade avslutat den sista smulan, brände min hud och gjorde ont överallt. Jag kände mig varm och illamående. Och värst av allt, symptomen drabbades i mer än 48 timmar.
I mitt febertillstånd accepterade jag äntligen det som en specialist hade sagt till mig, att denna smärta var fäst vid det jag ätit, att varje bett som innehöll gluten skadade min kropp. Att plötsligt ge upp vete verkade inte så illa så länge jag aldrig känner den smärtan igen.
Och så började mitt liv som glutenintolerant … i Frankrike.
”Inga fler baguetter?” Klagade min bästa vän när jag berättade för henne. Jag kanske har accepterat det, men för en fransk person var detta liv inte värt att leva.
* * *
Frankrike är ett land som följer tradition med en järnvilja. Franska är stolta över sin kultur ofta motståndskraftiga mot förändringar av gamla strukturer och vanor, särskilt i köket. Kulinariska traditioner - som ihopkoppling av vissa viner med vissa ostar eller måltidens ordning eller timme - har stor betydelse. Baguetten, madeleinen och éclairen är alla delar av den nationella identiteten. Dessa är enorma kulturella barriärer som gör livet svårt för glutenkänsliga människor i Frankrike.
"När jag fick diagnosen kom jag ihåg att jag tänkte 'Detta kommer att bli svårt', " sa Marine Lauze, en ung fransk kvinna som är glutenintolerant. "Bröd, bakverk, såser gjorda med en vetemjölbas - det är rätter som vi verkligen är knutna till i Frankrike."
I USA är vi okej med förändring. Ingen blinkar om du vill byta frites mot en sallad eller vice versa. Ingen verkar ha något emot när jag ber om min veggie-hamburgare utan en bulle. I Frankrike å andra sidan blev jag förvånad över att upptäcka att detta kan orsaka en skandal.
Jag har haft en förskräckt servitörsbalk när jag bad om att soppa ska serveras utan krutonger ("Men … mademoiselle, det är inte så bra!") Och servera det med krutonger ändå. Jag orsakade också upprörelse när jag bad personalen att "behaga bulle."
Lite visste jag, det kan ha bero på att jag hade brutit mot kulturella koder för respekt för kocken. Efter flera års bosättning i Frankrike har jag lärt mig att att be en kock att byta ett recept kan betraktas som en attack på hans kök savoir-faire, vilket gör sakerna ännu mer besvärliga för dem som måste fråga.
* * *
Medan kök med nära sinnesförmåga är utbredd, finns det andra som är mycket mer öppna. Förändring kommer, i form av de heta, glutenfria baguetter som Sylvie Do tar ut ur ugnen varje lördag på Bio Sphere Café.
Den lilla restaurangen - som öppnades som ett ekologiskt matställe 2010 - har varit 100% glutenfritt sedan maj 2012. Det var då Sylvies månader med experiment resulterade i en välsmakande glutenfri efterrättkräpp. Hon hade redan eliminerat gluten från resten av menyn.
"Det är kemi, " sa hon. "Crepe-receptet kanske är enkelt, men det var svårast att hitta ett glutenfritt recept som smakade bra."
Sylvie fick faktiskt först reda på CD kort efter att hon öppnade sin restaurang.
"Det första konceptet var att göra autentiska franska recept med färska och organiska ingredienser, " sade hon. "Vi hade bretonska crepes på menyn, som traditionellt tillverkas med bovete."
Bovete är glutenfritt. Således är traditionella creperies som serverar bovete crepes (galettes de sarrasin) en go-to för många franska människor som är glutenkänsliga, jag själv ingår. Sylvie hörde från fler och fler kunder att de hade Celiac; hon hade aldrig hört talas om sjukdomen tidigare. Nyfiken, undersökte hon och köpte sedan några glutenfria kokböcker och testade recept. Hon blev bestört över resultaten.
”Hur kan du publicera en kokbok fylld med recept som är motbjudande?” Sa hon. Så hon började skapa sina egna recept. Först kom en kaka, sedan en annan. Hennes stamkunder blev hennes marsvin. Och de älskade varje välsmakande smuldra. Så gjorde Sylvie.
"Jag gillar att göra kakor eftersom det gör människor glada, " sa hon.”När jag gör glutenfria kakor är det otroligt glädjande. Det gör människor så glada - jag tycker det är motiverande. Jag känner att jag gör något användbart.”
Svårigheten? Trots att de har stamgäster med restaurang, säger Sylvie att det är svårt att nå ut till nya kunder - franska människor som är glutenintoleranta eller har CD. Efter många år med att leva utan bakverk, är många avgått till sitt öde och skulle aldrig tänka sig att göra en Google-sökning efter "glutenfri" och "kaka."
Men de borde, för smått, saker och ting förändras.
* * *
AFDIAG, den franska föreningen för de som är gluten-senstive eller har CD, hjälper också till att främja denna förändring av medvetenheten. Jag tog upp Catherine Remillieux-Rast, som fungerar som organisationens vice president. Catherine blev involverad när hennes dotter fick diagnosen glutenintolerant av en framtidsinriktad läkare för nästan 25 år sedan. Catherine och flera andra grundade AFDIAG för att samla andra människor med sjukdomen.
Föreningen kan fortfarande vara liten - den har bara 6 000 medlemmar idag i motsats till mycket större grupper i grannländerna - men den har uppnått mycket under det senaste kvartalet genom att ständigt lobbya den franska regeringen och stora företag. Samtidigt har andra europeiska grupper också arbetat för att hjälpa de som lever utan gluten och några av deras initiativ har sedan antagits över hela Europa, inklusive i Frankrike.
2003 antog till exempel regeringen en lag som kräver att företag ska märka alla ingredienser i sina produkter. Nyare enades en stor stormarknadskedja om att börja bära glutenfria produkter. Efter det var andra snart ombord.
"De första åren skulle mina släktingar alltid säga 'åh, så du gör fortfarande den glutenfria dieten?'"
Ett annat initiativ resulterade i en delvis statlig återbetalning av glutenfria produkter för personer som har diagnosen CD. Detta är fallet i många länder, inklusive USA, där du kan få ett skatteavdrag för de extra kostnaderna på grund av din glutenfria diet. Men för att få pengar på detta program i Frankrike behöver du en läkare för att skriva under ditt pappersarbete. När Catherine förklarade detta för mig, tänkte jag på mitt möte med Dr. Amzallag. Läkarnas inställning var ingenting som jag redan hade stött på i Frankrike, men jag blev förvånad över att höra en sådan trubbig misstro komma från en läkare.
Inte förvånande är AFDIAGs mål för 2014 att starta en utbildningskampanj riktad mot läkare. Ibland blir Catherine frustrerad över bristen på medvetenhet.
"Det är inte rätt att det fortfarande är vår grupp som gör så mycket efter 25 års existens", sa hon.”Om läkarna blev felinformerade då, okej. Men nu?"
Hon sa att hennes organisation ständigt söker svaret på”Varför är Frankrike så bakom?” Hittills har de inte hittat det.
* * *
För några veckor sedan pratade jag om detta ämne med François Tagliaferro, grundaren av Helmut Newcake, som utan tvekan är det första glutenfria konditoriet i Frankrike. Över te och en smält-i-din mun klibbig toffee cupcake berättade jag för honom om min erfarenhet med Dr. Amzallag.
"Det är normalt, " bekräftade han. "De flesta läkare vet inte om det."
Hans fru Marie kommer från en "familj av läkare", men ingen hade hört talas om allergin när hon diagnostiserades för några år sedan. Diagnosen var först krossad; hon arbetade som konditor på den tiden. Hennes arbetsmiljö - på Lenôtre, ett av Frankrikes mest prestigefyllda bagerier - gjorde henne sjuk.
Olyckligt beslutade paret att flytta utomlands i några år. De testade först glutenfria produkter medan de bodde i England och blev förvånade över att de faktiskt var bra.
"Det finns en idé i Frankrike att glutenfria betyder att det kommer att smaka som kartong, " sa François.
Snart började hans fru, som missade bakning, experimentera med sina egna glutenfria recept, precis som Sylvie Do gjorde på Bio Sphere Café. Några av dem visade sig bra. Väldigt bra. Från det spratt parets galna idé att öppna ett helt glutenfritt bageri i Paris.
"Bankirerna visste inte vad vi pratade om, " sa François. "Inte heller våra vänner."
Helmut Newcake var en risk. Det blev en framgång. När de först öppnade, sa François att de hade många kunder som faktiskt skulle gråta när de - som Proust - skulle äta en madeleine och för första gången på år kunna fånga smaken från deras barndom.
Dessutom verkar det eleganta kaféet fungera nästan som ett samhällscentrum för personer med sjukdomen: Det är staplat med travar av glutenfria kokböcker, och François har blivit något av en bosatt expert på sjukdomen.
François säger att han ofta har kunder som förordar sin beställning med: "Tja, min läkare säger att jag är allergisk mot gluten, så jag kan inte ha vete, ris, potatis …"
Han måste ofta förklara för förvånade - och, föreställa mig, lättade - kunder att gluten endast finns i vete och några andra mjöl. Potatis och ris är säkra. Att driva ett glutenfritt bageri i Frankrike är fortfarande inte utan utmaningar. Den största, sade François, kämpar mot den rådande idén att”glutenfri” bara är en amerikansk dietmani.
Efter en massa bra press kritiserade en ny artikel i det trendiga avsnittet "Obsession" i den franska tidningen Le Nouvel Observateur Helmut Newcake. Det fortsatte att säga, lutande, "om vår mormor inte gjorde kakor av ris, beror det på att hon visste att de inte var bra."
François ringde redaktören och förklarade lugnt att deras restaurang var ett svar på ett verkligt medicinskt problem. Helmut Newcakes kunder möter livet utan gluten; "modet" torkar inte när som helst snart. Redaktören var inte övertygad.
När François berättade om denna berättelse, tänkte jag på min egen upplevelse. Jag plockade en gång upp en kopia av den populära franska kvinnatidningen Figaro Madame och såg en artikel om folk som tillverkade sina allergier för att få uppmärksamhet. "Vi har alla en vän som 'inte kan äta gluten', " skrev journalisten spottande.
Jag var extremt frustrerad. Visst kan det finnas några av dessa människor i världen, men enligt min mening gjorde artikeln att denna befolkning verkade oproportionerligt stor. För mig verkade det som om det verkliga problemet inte var falska allergier, men de människor som vägrade att tro att allergierna var verkliga. Marine, en ung fransk kvinna som är glutenintolerant, har också upplevt detta i Frankrike.
"De första åren skulle mina släktingar alltid säga" Åh, så du gör fortfarande den glutenfria dieten? ", Sa hon. "Allt kom från amerikanska kändisar som Gwyneth Paltrow som försöker glutenfria dieter för att gå ner i vikt."
Catherine, vice presidenten för AFDIAG, sa att denna missuppfattning är en av de svåraste delarna av att ha sjukdomen i Frankrike. Det är en anledning till att AFDIAG rekommenderar starkt att människor ska testas innan de slutar äta gluten. Med diagnos och blodtestresultat har människor "bevis" på en faktisk sjukdom.
"Det är ännu värre eftersom människor som har Celiac är ofta tunna [eftersom sjukdomen inte tillåter dig att smälta ordentligt], " sade Catherine.”Folk kommer att anta att du är på diet och kommer att kritisera dig för det. Denna situation kan bli riktigt besvärlig.”
Mat och konsten att äta är en så viktig del av den franska kulturen att människor starkt vänder näsan på dillande dill. Mat är ofta förknippad med nöje än med hälsa. Och för många är det svårt att visualisera CD.
"Celiaki är en sjukdom, " sade Catherine.”Men människor är vana att bota sjukdomar med medicin. För celiacs finns det ingen medicin. Den enda behandlingen är att sluta äta gluten.”
* * *
Att ta upp problemet är så svårt att jag tycker att jag undviker det när jag kan. Ibland blir jag bara riktigt trött på att förklara det, nej, jag har ännu inte dött på grund av brist på croissanter och nej, jag har ännu inte kastat mig in i Seinen. Istället säger jag helt enkelt "Nej, tack" till det erbjudna bakverket och accepterar den frågiga, nästan sårade, från bäraren.
Med bekanta och kollegor är det lättare.
Men jag var tvungen att berätta för mina vänner. På grund av de kulturella anhängningarna som jag hade upplevt, var jag initialt rädd att de skulle sluta bjuda in mig till middag när de fick reda på att jag var glutenintolerant. Men, till min överraskning, inbjudningarna fortsatte att komma, och det gjorde även middagarna. I själva verket gör mina vänner en större ansträngning för att skapa detaljerade glutenfria rätter än jag.
Jag har haft vänner vandring över Paris på jakt efter glutenfritt mjöl för att skapa läckra quinoa-och-chokladkakor. Andra osannolika kandidater har gjort sina första tveksamma förslag till ekologiska livsmedel för min räkning. En annan vän - befälhavaren bakom olivfläckad polenta en natt och thailändska nudlar med färsk koriander en annan - säger att han älskar att laga mat för mig eftersom det är som en "Top Chef" -utmaning.
Jag blev till tårar när hon vid ankomsten till ett vänner hus vände mig mot ett hårt lagt bord och meddelade: "Om du ville, kunde du äta allt här." Hon strålade lika bredt som jag gjorde.
Och mina vänner gör inte bara en separat maträtt för mig. Ofta, i stor delande tradition, förkunna mina värdar stolt att alla kommer att äta glutenfritt … och alla kommer att äta bra.
Detta får mig att tro att den största förändringen kommer att hända när fransmännen kommer i kontakt med vänner eller familjemedlemmar som har diagnostiserats. Beviset finns där. Sylvie Do började experimentera med glutenfria recept efter att ha träffat många kunder med sjukdomen. Katarinas liv förändrades när hennes dotter diagnostiserades och hon fortsatte med att hitta AFDIAG.
Och det är på grund av François's hustrus diagnos att du hittar honom bakom en räknare staplad med glutenfria delikatesser fem dagar i veckan. Eftersom att dela mat - glutenfri eller inte - är en av de mest kärleksfulla gesterna en fransk person kan göra.
[Obs: Denna berättelse producerades av programmet Glimpse Correspondents, där författare och fotografer utvecklar djupgående berättelser för Matador.]
