Lifestyle
Jag är en dedikerad miljonärresa - och jag har myastenia gravis, en neuro-muskulär autoimmun sjukdom. Jag tittade upp på Hollywood-skylten långt ovan och undrade vad jag gjorde. Min vän Tim använde vandringen för att presentera mig för Richard, en ny kille som han just börjat träffa. Jag tänkte på hur vanliga förvärrare av min sjukdom är värme och ansträngande fysisk aktivitet och tittade upp den långa heta leden igen.
”Trevligt att träffa dig, Richard!” Sa jag. Munstycket kastades. Killarna studsade upp. Jag åkte efter dem.
Vi hade klättrat ett tag när Tim frågade: "Ska vi fasta åt dig, Liz?"
“Ni är fantastiska! NI ÄR GRYMMA! Jag tar mig bara tid, det är allt. Att njuta av det här underbara landskapet!”Min tvingade entusiasm lät så lika väl som den var. Vi var halvvägs upp mot den första branta kullen, och ljudet från min andning liknade att min sena kedja röker farfar.
”Liz, behöver du en paus?” Sa Tim.
”Åh, jag har det bra! Jag ska komma ikapp! Ni går!”Jag gispade.
Tim och Richard jogade tillbaka ner för att träffa mig och insisterade på att vi skulle ta en paus. Tim tog försiktigt upp min Myasthenia gravis och frågade om det stör mig. Jag viskade ja. Sedan, när jag långsamt började öppna mig för dem, insåg jag att hälften av min kamp var det faktum att jag fyllde min rädsla och obehag. När jag började uttrycka hur MG fick mig att känna mig trött genom fysiska ansträngningar, var Richard djupt förståelse, till och med fascinerad. Vår konversation eskalerade snabbt från att vara trite och ytlig för vår hälsa, känslor och rädsla.
När vi kom upp till toppen av kullen och förbises staden under oss, visste jag att jag inte bara hade uppnått min fysiska strävan, utan också hoppade ett känslomässigt hinder.
Om du är - eller känner till - en resenär med fysiska utmaningar, kommer att känna till dessa fem gåvor av förståelse att göra resan enklare för alla.
Fem lektioner du lär dig när du reser med en kronisk sjukdom:
1) Du kommer inte längre att försöka vara diskret om det faktum att din ryggsäck eller handväska är ett bärbart apotek med full service. Främmande personer har i skräck tittat på mängden små orange flaskor i min väska. Jag gillar att spela med deras antaganden när detta händer. Jag låter mina ögonlock bli extra tunga och ger dem ett lop-sidigt flin.
2) Du lär dig vikten av planering och tidshantering. Om jag vet att jag går på en ansträngande vandring eller deltar i en utmanande fysisk aktivitet, måste jag planera i tid för att återhämta mig. Jag är inte som många av mina vänner i tjugoårsåldern som kan gå, gå, gå. Jag kan gå, gå, ta en tupplur, äta och dricka lite vatten, ta min medicin och sedan gå. Om jag skulle glömma läkemedel på en resa skulle det vara över, så innan jag lämnar går jag in i autopilotläge och går över en checklista varje gång jag packar, även för mediciner jag har tagit i flera år.
3) Du kommer att bli en professionell power napper / rester. Mina resekamrater är vana till att jag slänker ner i passagerarsätet i en bil eller buss - oavsett om jag verkligen sover eller inte, jag stänger ögonen och vilar alla mina muskler som en ragdoll så jag kan spara min energi och fortsätta gå. Mina vänner hänvisar kärleksfullt till det som”ladda”. Om mitt batteri blir för lågt och jag inte tittar på det är jag klar för dagen och det är inte kul för någon av oss.
4) Om du är orolig för att människor dömer dig eller upptäcker att du har en fysisk utmaning, kommer du att bli själv galen. Någon riktig vän eller resekompis kommer inte att döma dig. Jag brukade ha en förkrossande rädsla för att om jag var öppen för min MG, skulle andra tro att jag letade efter självmedlidighet eller överdriva. Jag tänkte också att om de såg mig ta en drink eller ha en god tid skulle de tro att hela sjukdomskortet inte var annat än ett kort. Jag har lärt mig att glömma vad andra tycker och gör vad som får mig att må bra. Om något har kronisk sjukdom fått mig en karpe diem attityd som ofta kan göra mig till festens liv.
5) Du kommer att upptäcka att även om det är mer utmanande att resa med en sjukdom, är det också en av de mest givande saker du kan uppleva. När jag kom till Hollywood-skylten kände jag mig på toppen av världen. Jag hade inte låtit min sjukdom hålla mig tillbaka eller stoppa mig, och den underbara utsikten var så mycket sötare. Jag var fast besluten att inte låta åtstramningen i bröstet från grunt andningsskydd min erfarenhet. Jag koncentrerade mig på den omgivande naturliga skönheten. Vägen tillbaka var mycket lättare att veta att jag hade erövrat ett annat hinder, oavsett hur litet det kan ha verkat för andra. Varje dag att leva fullt levande med en kronisk sjukdom är en segerrik kamp och firande. Det som kan vara ett vardagligt vardagligt ögonblick för andra blir oerhört kraftfullt, meningsfullt och oförglömligt.
